" alt=""/>
Jörgen was 54 jaar toen hij de diagnose Parkinson kreeg. Hij heeft zijn ervaring ingezet om mee te denken over een nieuwe website van Parkinsonzorg West-Brabant.
Jörgen Derksen was 54 jaar toen hij merkte dat zijn handen trilden; een vreemde sensatie waar hij totaal geen controle over had. Niet veel later volgde de diagnose die zijn wereld op zijn kop zette: de ziekte van Parkinson. Nu, een jaar later, deelt hij zijn verhaal over de zoektocht naar de juiste behandeling, de impact op zijn sociale leven en zijn inzet voor een betere informatievoorziening in de regio.
De impact van een onzichtbare ziekte
De diagnose Parkinson op relatief jonge leeftijd is een boodschap die hard aankomt. Voor Jörgen begon een zoektocht naar de juiste balans in medicatie. Maar de ziekte is meer dan alleen trillen. “Je verandert als mens,” legt Jörgen uit. “Niet alleen je conditie gaat achteruit, ook je manier van denken verandert.” Dat heeft directe gevolgen voor relaties en vriendschappen. Het tempo van het vertrouwde leven vasthouden lukt niet meer. Simpele dingen zoals ‘wagentjes kijken’ bij de carnaval zijn nu heel vermoeiend. “Het lastige is dat mensen het aan de buitenkant vaak niet zien, waardoor je het continu moet blijven uitleggen.”
Kracht door een sterk netwerk
Een cruciale wending in zijn proces was de aansluiting bij de ‘Yoppers’, dit is een groep van jonge mensen met Parkinson. Hier vond hij de herkenning waar hij naar zocht. Via een ergotherapeut breidde hij zijn zorgnetwerk uit. “Ik voel me nu enorm gesteund door mijn fysio, ergo, psycholoog en de parkinsonverpleegkundige. Bij Parkinson kun je het niet alleen; het is essentieel dat er mensen om je heen staan die je begrijpen en ondersteunen.”
Een digitaal baken voor West-Brabant
Vanuit zijn behoefte om van waarde te blijven, hielp Jörgen mee aan de ontwikkeling van een nieuwe website voor Parkinsonzorg in West-Brabant. Hij merkte dat informatie vaak versnipperd was. Tijdens meedenksessies pleitte hij voor overzicht en eenvoud vanuit het perspectief van mensen met Parkinson. “Je wilt één punt waar alles samenkomt: van medische informatie tot WMO-regelingen zoals de deeltaxi.” Hoewel Jörgen nog dagelijks zoekt naar een nieuw evenwicht, vindt hij kracht in dit soort initiatieven. “Ik wil van betekenis zijn voor andere mensen met Parkinson.”
